Estrategia Gallega en Enfermedades Raras

Estrategia Gallega en Enfermedades Raras

 

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La Unión Europea define como enfermedad rara (ER), minoritaria o poco frecuente aquella que, con peligro de muerte o invalidez crónica, tiene una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
 
Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes. Aunque de forma aislada son poco frecuentes, en conjunto adquieren una grande importancia, ya que afectan entre un 5% y un 7% de la población. En Galicia, esto se traduce en unos 200.000 afectados y afectadas.
 
Desde la perspectiva médica, las ER se caracterizan por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no solo de unas enfermedades a otras, sino también dentro de la misma patología.
 
Con frecuencia, estas patologías ponen en riesgo la vida del paciente y requieren una prolongada asistencia sanitaria. La dificultad del diagnóstico y la falta de tratamientos efectivos en muchos casos se añaden a los factores que empeoran la esperanza y calidad de vida de estas personas..